Fájadalommentes életért küzdenek

A fájdalommentes életet biztosítja majd a májusi csehországi műtét az öt és féléves kisújszállási Oláh Noelnek, akinek egy ritka, gyógyíthatatlan betegsége van.

 

Oláh Noel 2015. április 1-jén született, s pár hetesen egy vizsgálatból kiderült, mája nem funkcionál. A klinikán aztán újabb rossz hírt is közültek a szülőkkel: agyhártyagyulladása volt gyermeküknek. Míg azzal kezelték, felkészítették őket a májátültetésre. Mivel mindketten alkalmasak voltak rá, vállalták a németországi műtétet, ami végül elmaradt, mert a vérvétel eredménye nagyon jó lett. Mivel Noel nem lett jobban, újabb vizsgálatok következtek, s kiderült, gyógyíthatatlan betegsége van, a Niemann Pick szindróma C típusa. Ez genetikai eredetű betegség, hazánkban még egy kislánynak van mindössze.

A betegség idegrendszeri problémát okoz, a májproblémák is ezért jelentkeztek nála. Anyagcsere betegségnek is mondják, de az egész szervezetére kihat, idegi alapon indul, roncsolja az idegsejteket, s ez visszafordíthatatlan folyamatokat indít el.
Így míg kétévesen motorozott, labdázott, ma már lábra sem tud állni, s folyamatosan görcsben van a keze, a lába. Az érintés is fájdalommal jár számára.
Az elmúlt években sokat volt kórházban, most is onnan jött haza, új epilepsziás gyógyszert állítottak be Noelnél, ami úgy tűnik, jó lesz, hiszen most nyugodtabb.
A szülők számára borzasztó látni, hogy fájdalmai vannak fiúknak. Ezt az izomsorvadása okozza, mivel az agya nem irányítja az izmokat, görcsben vannak a végtagjai.


A gerinc melletti izmai sem működnek, ezért nem tud felülni, önállóan megfordulni sem. Már az öltöztetés is fájdalmat okoz neki, s csak gyomorszondán keresztül tudják táplálni. Ezt is hamarosan kicserélik, így újabb műtét vár a kisfiúra, akinek szülei keresik az új gyógy-lehetőségeket, hogy Noel fájdalommentesen élhessen.
Így találtak rá az Ulzibat műtétre, amit Csehországban dr. Alexander Nazarkin ortopéd szakorvos végez. Május 28-30-ra kaptak időpontot, ahol az izomletapadást, az izmok feszességét szüntetné meg az orvos úgy, hogy eltávolítja a káros, letapadt rostot, ami akadályozza a mozgást.
A másfél milliós műtétre nincs tb-támogatás, így az édesanya közösségi oldalán kért újabb segítséget, hiszen többször sikerült már itt összefogni Noelért.

19 nap alatt hihetetlen, példamutató összefogással már több mint 1,6 millió forint gyűlt össze, így megvan a műtét ára, a többi pénzt pedig majd a rehabilitációra fordíthatják a szülők, akik remélik, hogy a műtét után találnak olyan speciális gyógytornászt is, aki otthon segít majd nekik Noel átmozgatásában. A kapott támogatásból erre is jut majd pénz, s így Noel számára biztosított lesz a fájdalommentes élet.

Leave a comment

Make sure you enter all the required information, indicated by an asterisk (*). HTML code is not allowed.

Top hírek

Halálos baleset volt Karcagon

Halálos baleset volt Karcagon

máj. 26, 2020 Rate: 0.00

Tisztelt Karcagi lakosok!

Tisztelt Karcagi lakosok!

ápr. 28, 2020 Rate: 4.14